2026 年新年之际，华山医院医护团队倾情编写的新书。这本音频书的出版诉说着医护团队跨越时空的温暖陪伴。
此前，我们发起了，期待聆听那些被疾病改变的生命轨迹。在纷至沓来的回响中，我们听到了患者用坚韧书写的疾病故事，也收获了医务人员们饱含温度的文字。
本期，让我们放慢时光，倾听来自患者和家属的心声。
华山医院神经内科医护团队录制的
《重症肌无力医患沟通指导》音频版
“原来，人在失去力量的时候是这种感觉”
@唐小姐
我妈妈前年6月 胸腺瘤切除，出院回家一周后，一只眼睛的眼皮耷拉下来，脖子也抬不起来，当地医院也无法给出诊断……我自己上网查资料，猜测可能是重症肌无力。因为有数据显示， 约有30%到40%的胸腺瘤患者会遭受肌无力的困扰。后来在网络上看到一个小姑娘分享的治疗过程，我也带妈妈来到华山医院治疗。我感觉在这个过程中，对重症肌无力知道的太少了，所以我现在关注了几家医院的公众号， 尤其是华山医院的科普文，希望自己对各种疾病多多了解。
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得重症肌无力是在我大学毕业刚刚工作的第一年，当时并不了解这个病，但是感觉很糟糕， 那段时间，我的眼睛一直没力气，右手也没力气，那是我迄今为止最痛苦的时光。最重要的是， 我的家人一开始也不能理解我，他们觉得是我一直看手机的原因，是我一天到晚出去玩才这样。 一说到这个话题，我们就会吵架，我会歇斯底里，我会委屈、痛哭流涕。
@❤静
从字面理解重症肌无力的时候觉得这个病将失去我的力量，心里无数个默念没事，比渐冻症幸运多了。
然而，当我逐渐 发现，吃东西时舌头与牙齿的碰撞不是那么得协调；我的手臂无论是洗澡还是梳头都无法逗留在我的头顶上方；就连公司的楼梯，我都很难走到三楼；早晨刷牙时，无法吐牙膏沫、无法漱口等，我的内心极度恐惧，感觉完了，原来人在失去力量的时候是这种感觉。
恐惧、无助、悲伤、无奈、直到接受，我大概花了好几个月！这种心理活动估计健康人士是永远无法体会的，只有在这一刻我才懂得健康的珍贵。
在一次公司的团建活动中，我居然在众目睽睽之下抽筋抽到变形站不起来，好几个男同事帮我掰腿，同事们受惊了，我躺在草坪上哭了很久， 我的悲伤不仅是身体上的疼痛，还有同事们投来的惊讶、同情和打听的神情。这一次让我感受到了心理上的冲击。
@开❤颜
2019年确诊了胸腺瘤，那时医生说，这毛病很有可能会伴随重症肌无力。当时我对重症肌无力一无所知，只知道有的人眼睛会眯成一条缝，出现重影，有的人四肢无力，行走困难…… 我没料到，我的重症肌无力一开始就是肌无力危象。在当地治疗一周没有进展，我果断打急救车来到华山总院。
在总院ICU， 经过半个月的抢救，用上了新药，总算转危为安，顺利出院。之后，我从每周用药一次，到半个月用药一次，再到一个半月用药一次……周期不断延长，四肢状态也越来越好， 半年以后，我恢复了日常工作。
对于重症肌无力患者来说，这种“无力感”不仅体现在身体上，更有来自家人的不解和陌生人异样的眼光。
“重症肌无力属于罕见病友好疾病”
@舒舒
刚确诊此病，感觉天塌了，为什么我会得这种病。时间久了，对此病有了一定的了解， 重症肌无力属于罕见病友好疾病，控制得好，该生活生活，该结婚结婚，该生娃生娃，该干嘛干嘛。治疗的好和正常人没啥两样。之前觉得得了这个病很自卑，现在觉得也没啥。
@王❤秋
2003年8月份是我人生的一个大转折，被诊断为胸腺瘤，一只眼睛睁不开，当年才39岁，上有老下有小，又遇到下岗，真是雪上加霜。 但有幸做了手术，笫二天眼睛就能睁开了，当时是开胸手术，已有二十年也没有复发，和正常人一样生活、工作，也没有吃任何药。
@原❤
在未确诊MG时，左眼脸下垂误诊为散粒肿，一段时间后症状突变，吞咽困难，构音严重，头无法抬起，不能正常工作， 辗转到大医院神经内科治疗半个月后症状好转。我渴望上班，渴望融入社会化生活。
@❤静
每次复诊时，我都会不死心地问一遍医生：我会好吗？可是谁曾想到换来的是：“心态放宽，等待奇迹”八个字，内心又像是被重锤了一下。在朋友的劝说下，我来到了华山医院就诊，同样的话问了一遍：医生，我会好吗？ 华山医生回答我：不用担心，会好的！有人懂吗？那不是一句回答，那是一束光，一个希望！！！医生果然没有骗我， 经过积极的沟通治疗，现在我已经跟正常人没有两样了，所以说正视疾病，心理抚慰真是的非常重要。
@❤哈
今年是我患重症肌无力的第三年， 这三年里面我认真吃药，按时复查，好好休息。我去了很多地方，看到祖国的大好河山，工作也步入正轨，我觉得我很幸运，遇到了很好的医生，每当我遇到内耗的事情我就想，我不管！我可是“病人”，什么破事都再见吧！相信未来会越来越好哒！
重症肌无力虽为罕见病，却并非不可战胜。在医患的共同携手下，许多患者已经回到工作岗位，重新拥抱生活。
风雨之后，依然选择热爱生活、温暖他人
@❤峰
病友不能私自停药，遵医嘱，遇到不舒服及时就医。我就是私自调药，导致病情复发，后悔莫及。
@开心❤
想到年初的自己还躺在ICU里奄奄一息，年终的我已经控制住了重症肌无力，这实在是奇异恩典！我总结了三点经验：
饮食：日常饮食远离不健康小吃，多摄入高蛋白、低脂肪、水果蔬菜、牛羊肉鱼，花样多但量少，七分饱即可，不给胃添负担。
运动：从一开始的爬六层楼楼梯，到公园20分钟，这些都慢慢地赋予了我持久的能量～
最后，我想对那些治疗中的病友们说： 治疗重症肌无力是一场持久战，我们不仅要听医生的，更要自我赋能。
@龙❤春
经常看《重症肌无力患者完全生活手册》这本书，它凝结了华山罕见病医护团队的心血，是我生活中不可或缺的伴侣，通过看书学习，我对自己的病有了更多了解，学到了许多新的知识，知道了许多新的治疗方法……我对自己的未来充满信心！
@宝宝
我是一个心理工作者，平时都在做助人的工作。患病以来，给我带来了很多新的思考。免疫风暴带来的自我攻击，其实也在提醒着我自己，很多时间以来，没有好好去爱自己，关注自己内在的需要，总认为自己有能力解决问题。 我特别想感谢在这场生命战斗中的医护工作者们，每一次的人文关怀，都在和药物一样起着积极的推进作用。
@畅畅
董医生，您的“永远有耐心”成了我的榜样。我以前对于学生的周末线上提问喜欢爱搭不理的，但是当我战战兢兢地问您，又超级想得到您的回复的时候，我就想到了我的学生，他们可能也是鼓起勇气问我一个问题，超级想得到回答。所以， 在您的影响下，我努力做一个没有距离感、永远有耐心、第一时间回答问题的好老师！
@小琳
回想这几年的经历，看着同龄人的身体健康，走了一条与其他人不同求医治病之路，有无奈和不甘，但依然鼓起勇气笑着继续前行。之前看到一句话，很感慨：活着比死去更难。虽然有点悲壮，但还是努力地活下去……
@病人
希望医生对我说： 没问题，慢慢会好起来！
@直呼其名
我想和病友分享《疯狂动物城》这部电影。 我也要和小动物一样克服一切困难，迎接我的胜利。希望看诊时，医生能对我说，你是最棒的。
@相信自己会更好！
刚开始确诊的时候，我很消极，会想为什么是我得了这个毛病，这么倒霉。是不是我做错了什么，还是我基因有问题，这是一种病耻感。现在我已经能自我安慰， 生病不是我的错，也不是家人的错，更不要怪医生治不好。这就是概率问题，就像陨石落地砸中你就是你。真的，别自责了，人生已经很艰难，何必还要内耗自己呢。 你的身体其实最爱你，它希望你好好休息一下，停停走走，即使追不上别人，也没什么大不了：太阳照常升起，生活还要继续……
@Peggy
得了重症肌无力让我感受到， 慢生活也是一种生活……
走过风雨，更懂得为他人撑伞的温暖。感谢各位患者和家属的分享，无论是关于疾病日常管理的心得，还是传递心态调适的经验，这些点滴的关怀与鼓励，都在病友间播撒着希望与力量。
这份希望的背后，凝聚着无数医务人员的默默守护。在下篇中，我们将走进医生、护士和社工的内心世界，倾听他们关于成长与见证的故事。
整理 | 许雅芳 刘芸
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